Pregunta EscépticaSpanish Inquisition

Spanish Inquisition: Ashley X, la niña eterna. Discapacidad y bioética

Hace poco me enteré del caso de Ashley X, una niña nacida en Seattle en 1997 con una grave discapacidad intelectual que la mantendrá por siempre postrada y con los recursos cognitivos de un bebé de entre 3 y 6 meses. Ashley no puede levantar la cabeza, sentarse, hablar ni sostener objetos y debe ser alimentada por medio de una sonda. Cuando tenía 6 años y medio comenzó a mostrar los primeros signos de pubertad, sus padres, intentando anticiparse a problemas futuros y apoyados por médicos, tomaron una drástica decisión sobre el cuerpo de su hija.

La maternidad estaba de plano descartada para la pequeña, por lo que optaron por extirparle el útero, con lo que evitarían no solo embarazos sino que también la menstruación y malestares asociados. Además, se le extirparon ambos botones mamarios para que no desarrollara pechos, lo que tenía varios propósitos: hacer más llevadera su condición de persona postrada al no necesitar un arnés de soporte para los grandes senos que por herencia genética tendría, evitar patologías asociadas como Cáncer (lo mismo con el útero), darle una imagen más acorde con su edad mental y evitar ser sexualizada por sus cuidadores. También se le extrajo el apéndice, ya que en caso de una inflamación ella no podría dar aviso de los síntomas a sus cuidadores.

Una vez efectuadas las cirugías se le sometió a un tratamiento de estrógenos por dos años para acelerar su pubertad y así frenar su crecimiento. El resultado fue una reducción del 40% de la estatura y del 20% del peso esperables si se hubiera desarrollado normalmente. La finalidad de este procedimiento fue facilitar su cuidado y traslados al hacerla más ligera y pequeña, lo que supondría una ventaja para ella, ya que tendría una vida más activa y una reducción de problemas derivados de la postración, tales como escaras. El ser pequeña y liviana significaría que podría ser cuidada en casa e integrada a las actividades familiares en vez de ser derivada a una institución. Por último, su tamaño también estaría más a tono con su desarrollo cognitivo.

Los padres de Ashley quedaron muy conformes con los resultados, también el equipo médico, ya que fueron justamente los esperados y hoy en día recomiendan este mismo tratamiento para niños con discapacidad intelectual severa, a los que llaman “Pillow Angels” o “Ángeles de Almohada”. Pueden revisar su blog acá (en Inglés) Pero, también hubo reacciones adversas. Muchos consideraron que este tratamiento era un atentado contra la menor, que le negaba el derecho a vivir su propio cuerpo y su sexualidad, que era una forma farmacológica de resolver un problema social y una mutilación.

De esta inquietante historia surgen grandes preguntas.

Muchos se han preguntado ¿Qué sucede con los derechos de la pequeña? En el caso de Ashley la pregunta ¿Puede una mujer con discapacidad intelectual decidir sobre su propio cuerpo, sexualidad o, incluso, maternidad? no tiene sentido, porque no puede comprender semejantes conceptos, ni siquiera el significado de las palabras por separado. Es completamente dependiente y no pude tomar ninguna decisión autónoma. Pero sí llama a formularnos otras: ¿Pueden sus padres o tutores alterar su organismo a tal grado con el fin de aligerar el peso de su condición? ¿Es esta intervención para Ashley o para los que la rodean? ¿Qué es Ashley ahora que sus características sexuales primarias y secundarias han sido erradicadas? ¿Qué opinan?

Spanish Inquisition, antes conocida como Tercer Grado, es una sección donde Escéptica pide tus opiniones, experiencias y comentarios sobre diversos temas de interés. ¿De interés para quién? Pues por lo menos para el autor del post, y esperemos que de vez en cuando para ti también. Nombrada en honor a los famosos sketches de la serie Monty Python´s Flying Circus, la podrás encontrar todos los miércoles en nuestro blog.

La imagen de cabecera pertenece blog mencionado en esta entrada.

Previous post

Introducción a la pseudociencia: la energía positiva

Next post

Fugaces: Condenas, sexismo y la religión de los marcianos

Lulú

Escéptica gracias a Google, pasó su infancia discutiendo con sus profesores de Historia y Religión. Ahora que encontró amigos de su misma especie, dedica sus horas libres al activismo escéptico y a discutir con profesores de Historía y Religión (cuando no está perdiendo el tiempo en google)

2 Comments

  1. May 14, 2014 at 10:50 am —

    Tremenda historia.
    Decir que se le niega “el derecho a vivir su propio cuerpo y su sexualidad” a una persona con una discapacidad tan galopante me parece una sandez.
    Dicho esto, estoy en el grupo de las reacciones adversas. Me parece el típico caso de ¿el fin justifica los medios?, y mi opinión es NO; ya que en este caso se ha usado un tipo de medicina preventiva bastante agresiva, pero no para prevenir una enfermedad o una situación de riesgo, sino únicamente por la comodidad de los padres. Creo que los padres y los médicos se han pasado tres pueblos.

    • May 14, 2014 at 1:36 pm —

      Lo que no logro responderme es: hace alguna diferencia para Ashley la intervención a nivel de autoconciencia? Cambia la percepción de si misma? Y si cambia en algo, es importante?

      Otra cosa que me parece cuestionable es los dolores de los postoperatorios a los que fue sometida. Son justificables estos dolores con el fin de prevenir sufrimientos futuros?

      En fin, muchas preguntas me surgen, aunque tiendo a concordar con la desici’on que tomaron los padres.

Leave a reply