CienciaThrowback Thursday

TBT: Cachito, Cachito, Cachito Mio

El Throwback Thursday de hoy cuanta la historia de Henrietta Lacks y fue publicado originalmente hace 4 años como “Tercer Grado”, la sección en la que hacíamos preguntas a nuestros lectores. ¡Anímate a comentar!
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Todavía con los ojos llorosos y el pañuelo en la mano acabo de terminar de leer “La Vida Inmortal de Henrietta Lacks”, de Rebecca Skloot, y me pareció que podría ser un buen punto de partida para preguntarles su opinión sobre múltiples dilemas éticos acerca del uso de muestras biológicas humanas en la investigación.

Henrietta Lacks fue una mujer afroamericana de humildes orígenes, nacida en los años 20s en las granjas tabacaleras del estado de Virginia, en Estados Unidos. A los treinta años, y después de sólo unos cuantos meses de dar a luz a su quinto hijo, Henrietta terminó, con cierto recelo, en la clínica ginecológica del prestigiado hospital Johns Hopkins, para tratarse el “nudo en el vientre” que le causaba dolor y sangrado vaginal. En la sala para “gente de color” de dicho hospital fue diagnosticada con un fulminante cáncer cervical que la llevó a ser tratada con terapia de radiación. En el curso del tratamiento se le extirparon pequeñas muestras de tejido canceroso y tejido saludable sin su consentimiento, practica común para la época, y se las dieron al Dr. George Gey, jefe de investigación en cultivo de tejido en Hopkins.

Para ese entonces el Dr. Gey llevaba más de tres décadas tratando de cultivar, con escaso éxito, las primeras células inmortales de tejido humano: una línea proveniente de una sola muestra que se reprodujera continuamente in vitro, asegurando el suministro de células para la investigación. Las células procedentes de la biopsia de Henrietta, denominadas HeLa por las primeras dos letras de su nombre y apellido, fueron diferentes; al poco tiempo de ponerlas en medio de cultivo empezaron a reproducirse y desde entonces no han parado.

Es difícil de transmitir el impacto que las células HeLa han tenido en nuestra sociedad en las últimas seis décadas a través de múltiples descubrimientos, empezando por ser clave en el desarrollo de la vacuna para la poliomielitis, de múltiples agentes para la quimioterapia, como el fármaco tamoxifen usado en el tratamiento de cáncer de mama, en el mapeo de genes, y la fertilización in vitro, entre muchos otros más. Es muy probable que todos ustedes hayan tomado por lo menos un medicamento o alguna vacuna cuya eficacia y seguridad fueron probadas con la ayuda de las células HeLa. Tristemente, mientras sus células empezaban a revolucionar el mundo de la medicina y la biología, Henrietta murió con solo 31 años de edad.

Los grandes avances médicos de la época impulsados en gran medida por las células HeLa, se ven ligeramente opacados por la incapacidad mostrada por científicos, doctores, reporteros y por la sociedad en general de responder a los retos éticos que el cultivo de tejido implica. En este caso en particular se empezó por violar la privacidad de la familia al publicar el nombre completo de Henrietta, ligando por siempre la historia de las células con la de la familia Lacks y su ADN. Increíblemente, los Lacks no se enteraron de la existencia de la línea celular HeLa sino hasta más de 20 años después de su muerte. Poco tiempo después de enterarse, la familia fue contactada para donar sangre con el objetivo de resolver un problema de contaminación que las células estaban causando en todo tipo de cultivos, por su extraordinaria capacidad de sobrevivir y predominar sobre cualquier otra línea celular. La familia tenía la impresión que se les estaban haciendo pruebas para diagnosticar si alguno de ellos tenía cáncer, mientras que los científicos en realidad buscaban marcadores genéticos que los ayudaran a distinguir las células HeLa de otras líneas. La ultima estocada fue dada por el reportero Michael Gold, quien divulgó los récords médicos de Henrietta, incluyendo descripciones explícitas de sus síntomas, tratamiento y de su autopsia, en un libro publicado en 1985. Quizá también es importante mencionar que, a pesar que las células HeLa han generado grandes ganancias a partir de su venta directa (un vial de células HeLa se vende por $279.00 dólares en ATCC) e indirecta por medio de los descubrimientos facilitados por su uso, la familia Lacks continúa viviendo en extrema pobreza sin poder pagar seguro medico.

En “La Vida Inmortal de Henrietta Lacks”, Skloot nos acerca a la vida de Henrietta y su familia, dándonos un panorama de los problemas raciales en la sociedad americana, en particular en lo que se refiere a su intersección con la medicina y la ciencia. Más aún, la escritora logra narrarnos con fluidez y simpleza la ciencia detrás de los descubrimientos impulsados por las células HeLa. Lo más interesante del libro, en mi opinión, es como logra trazar los cambios en las políticas sobre la investigación con sujetos humanos y el uso de tejido a lo largo de las últimas seis décadas en ese país, quizá dejándonos al final con más dudas que respuestas. El caso de Henrietta sirve para ilustrar la maraña de cuestiones éticas que rodean el uso de cultivos de tejido humano en la investigación. Una de las lecciones que el libro me deja es la obligación que tenemos los científicos de hacer accesible la ciencia para el público en general, ya que para que una sociedad llegue a un acuerdo sobre estas cuestiones éticas, es necesario primero que tenga la información necesaria para entender a fondo el problema.

Ahora sí, ya casi llegamos a la parte del interrogatorio. Hoy en día en Estados Unidos las muestras de tejido humano removidas en procedimientos médicos, pruebas y operaciones pueden ser legalmente almacenadas por los hospitales, doctores y clínicas, y después utilizadas para hacer investigación, sin informar al paciente siempre y cuando se mantenga su anonimato (ya que entonces no se considera como investigación en seres humanos) o si no se usa dinero federal para financiar el proyecto de investigación. Como bien delinea Skloot en su libro hay dos vertientes que tratar: el consentimiento y la compensación monetaria.

En la parte de consentimiento surgen varias preguntas, por ejemplo, si es necesario obtener el consentimiento informado del paciente en todos los casos. Como acabo de mencionar, actualmente no es requerido informar al paciente del uso de su tejido siempre y cuando se respete su anonimato, pero hoy en día ¿cómo se puede garantizar dicho anonimato si la información genética contenida en las células nos permite, en principio, ligarlos a su dueño? Más aún, existe varias opiniones sobre qué implica el concepto de consentimiento informado. ¿Hasta qué grado el científico tiene la obligación de que una persona sin formación científica entienda bien a bien lo que implica el uso de su tejido? ¿Cómo se pueden traducir cuestiones científicas complejas al público en general? Adicionalmente, los investigadores en ocasiones acumulan muestras que pueden ser utilizadas para proyectos futuros, siendo difícil especular sobre sus posibles usos. ¿Quién se hubiera imaginado en los años 50s que las células HeLa terminarían siendo lanzadas al espacio para estudiar los efectos de la microgravedad en ellas?

Por otro lado, existe la cuestión de si el donante debería de tener algún derecho sobre qué tipo de investigación se puede hacer con su tejido y quién lleva a cabo dicha investigación, sobre todo si la investigación va en contra de sus creencias. ¿Estarías de acuerdo, por ejemplo, que tus células se utilizaran para desarrollar armas biológicas? ¿Crees que los deseos del donante de tejido se deberían de tomar en cuenta durante su uso, y si es así, cómo se pone en marcha un sistema de administración de tejido para lograr que la opinión de cada uno de los donantes sea tomada en cuenta en el uso de su muestra?

Luego esta el problema del dinero. Las compañías de abastecimiento de tejido le pagan a hospitales y a centros médicos para poder tener acceso exclusivo a sus tejidos. Aquí los hospitales hacen doble negocio ya que al paciente se le cobra por recolectar y procesar su muestra, y no reciben nada si su tejido resulta tener valor comercial. La cuestión es si se le debe remunerar al paciente por el uso de su tejido, y si es así, ¿qué mecanismo se puede utilizar para lograr una compensación justa (un sistema de regalías, descuentos tributarios, etc.)?

En Estados Unidos el precedente legal sentado a través de sonados casos como el de John Moore es que el paciente no tiene derechos de propiedad sobre el tejido que ha descartado y por lo tanto no puede lucrar con él. El argumento por la negativa es la creencia que darle al paciente derechos de propiedad podría retrasar el progreso científico porque el acceso al tejido podría ser severamente restringido por pacientes tratando de maximizar sus ganancias. Esto efectivamente hace que el valor comercial del tejido pertenezca a las compañías, universidades e investigadores. ¿Pero, quién nos asegura que estos no son capaces de retrasar el progreso científico al restringir el acceso al tejido por dinero? De hecho, Skloot menciona que el uso de aproximadamente un 20% de los genes humanos descubiertos está actualmente patentado, y que en muchos casos las tarifas de licencia son muy costosas. ¿Es justo que los pacientes no reciban remuneración alguna por donar su tejido? Y ya entrados en gastos, también vale preguntar si debería de ser legal patentar el uso de los genes o no.

Es importante mencionar que pocas muestras biológicas tienen gran valor comercial por sí solas y normalmente sólo son de utilidad cuando se estudian como parte de una colección; los casos de Henrietta Lacks y de John Moore en este sentido son bastante singulares. Una manera de lograr mantener la propiedad de tu tejido es si sabes a priori que tu tejido puede tener gran valor comercial, pudiendo así restringir el acceso a él antes de que deje de ser parte de tu cuerpo. Sin embargo, esto requiere que la persona sea informada del valor comercial de su tejido por su doctor. Esto nos lleva otra vez al tema inicial sobre consentimiento informado. ¿Tiene el doctor la obligación moral de decirle al paciente si su tejido puede tener valor comercial? ¿Cómo puede saber el doctor a ciencia cierta si una muestra biológica determinada tendrá valor comercial?

Finalmente, lo que acabo de describir se refiere únicamente al panorama en Estados Unidos, el país donde la historia de Henrietta Lacks se desarrolla. Me gustaría preguntarles si saben cómo se maneja la propiedad del tejido humano y su uso en investigación en otros países. ¿Qué lecciones se pueden aprender de otros países?

SOBRE LA AUTORA
Lucy LUCY
Nacida en México, Luciana siempre ha tenido interés por temas científicos, al grado de tener la osadía de navegar el circuito académico durante la última década. Sin visos de lanzar el ancla en un área específica, ha metido mano en temas que van de materiales, a nanotecnología y últimamente en biotecnología. La vida no corre prisa, y entre inmersiones a las obscuras aguas del trabajo experimental, esta rata de laboratorio tratará de subir a la superficie para tomar un poco de oxígeno y perspectiva al escribir para escéptica.

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Daniela

Daniela

Born and raised in Mexico City, Daniela has finally decided to abdicate her post as an armchair skeptic and start doing some skeptical activism. She is currently living in Spain after having lived in the US, Brazil and Italy. You can also find her blogging in Spanish at esceptica.org.

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