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Posts desde Skepchick: ¿El Ice Bucket Challenge financió un importante avace sobre la ELA?

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Transcripción (más o menos):

¿Recuerdas hace dos años, cuando la gente estaba vertiendo cubos de agua helada sobre sus cabeza y luego desafiaba a sus amigos a hacer lo mismo? El Ice Bucket Challenge animó a la gente a hacer el tonto frente a la cámara mientras donaba dinero y “concientizaba” (esa palabra nebulosa) sobre la ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig.

También es posible que recuerdes que, en ese entonces, muchas personas se quejaron sobre el desafío, acusando a los participantes de estar haciendo activismo de sofá y diciendo que estaban haciendo más daño que bien. Hice un video en cautelosa defensa del Ice Bucket Challenge, ya que me parecía que los ataques eran en su mayoría cínicos intentos por criticar a la gente por divertirse, sin datos reales en los cuales basar sus afirmaciones de que el reto no estaba ayudando a recaudar dinero para la investigación de la ELA.

Ahora, varios medios han informado sobre un comunicado de prensa de la Asociación ELA que dice que el Ice Bucket Challenge financió un “significativo descubrimiento genético” en la investigación de la ELA, que está siendo promocionado como un “importante avance” por The Guardian y otros periódicos.

Así que aquí es donde me jacto de que yo tenía razón y que todos estaban mal y ya está, ¿verdad? Si tan solo fuera tan fácil. Ser escéptico es a veces muy engorroso.

Porque resulta que el Ice Bucket Challenge no financió ningún importante avance sobre la ELA en absoluto, y lo de informar al respecto de esa manera puede llegar a causar más daño que bien. Lo sé, lo sé, ¡siempre llevando la contraria!

Te aseguro que todavía creo que el desafío fue una gran idea desde una perspectiva de marketing y que fue una forma positiva y divertida de recaudar fondos desde la perspectiva del público. Se donaron enormes cantidades de dinero en efectivo a la Asociación ELA y grupos afines, lo que sin duda es una buena cosa. He perdido un par de amigos a causa de la ELA, y es una enfermedad horrible que necesita mejores opciones de tratamiento. La Asociación ELA hace un gran trabajo.

Es decir, hasta su más reciente comunicado de prensa. El “importante avance” que se promociona es un estudio que analizó un gen que ya se sospechaba que estaba relacionado con la ELA. Encontraron que es muy probable que sea relevante, pero sólo en aproximadamente 3% de los casos. Eso es muy bueno, este tipo de ciencia es necesaria para el continuo avance de la investigación sobre la ELA, pero no es de ninguna manera un avance enorme. No se curó la ELA, y esto ni siquiera comienza a mirar las posibilidades de tratamiento del 3% de los casos de ELA para los que este gen puede ser relevante.

Promocionar esto como un gran avance puede tener consecuencias negativas. Muchas personas parecen pensar que la ELA está por ser prácticamente erradicada. Otros se quedarán con la idea de que fácilmente se pueden conseguir fondos por crowdfunding para financiar importantes avances científicos y que tendremos en manos todos los datos necesarios en cuestión de más o menos un año. Por desgracia, parafraseando al Dr. Ben Goldacre, verás que es un poco más complicado que eso. La identificación de genes individuales no es la respuesta final para solucionar esta terrible enfermedad, y para financiar la enorme cantidad de investigación que hay que hacer antes de que siquiera nos acerquemos a una respuesta, necesitamos que el gobierno constantemente valore e invierta en la ciencia, no sólo que gente al azar se involucre en un meme en redes sociales de vez en cuando.

Si realmente quieres ayudar a terminar con la ELA, continúa donando a organizaciones que financian la investigación, ¡pero también vota por políticos que se preocupen por la ciencia! Si estás en los EE.UU., vas a tener tu oportunidad pronto. No metas la pata.

SOBRE LA AUTORA
Rebecca2Rebecca lidera un grupo de mujeres escépticas activistas en Skepchick.org. Ella viaja por todo el mundo dando charlas entretenidas sobre ciencia, ateísmo, feminismo y escepticismo. En la actualidad existe un asteroide que orbita el sol con su nombre. Puedes seguir cada uno de sus movimientos en Twitter: @rebeccawatson
Puedes encontrar el post original en inglés AQUÍ.
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Posts desde Skepchick es la sección en la que semanalmente traeremos traducido un interesante artículo publicado originalmente en alguno de los blogs de la Red Skepchick: Mad Art Lab, Teen Skepchick, Queereka, Skepchick.se, Skepchick.no,School of Doubt, Grounded Parents, Skeptability y, por supuesto, Skepchick.

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Daniela

Daniela

Born and raised in Mexico City, Daniela has finally decided to abdicate her post as an armchair skeptic and start doing some skeptical activism. She is currently living in Spain after having lived in the US, Brazil and Italy. You can also find her blogging in Spanish at esceptica.org.

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